IL
DIRETTORE GENERALE
VISTO il Decreto
Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al
costo delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi dell’articolo 5,
comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 e ss. mm. e ii.;
VISTO, in particolare,
l’Allegato 1 al DM n. 279/2001 (Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale,
Supplemento Ordinario, serie generale n. 160 del 12/07/2001) riguardante
l’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo;
ACCERTATO che il Piano
Nazionale Malattie Rare 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni
nella seduta del 16 ottobre 2014, al punto 3.4. prevede
la necessità di “garantire sostegno alla famiglia e/o al caregiver
che si prendono cura di persone con MR ad elevata intensità assistenziale”;
CONSIDERATA la necessità di
supportare, mediante l’assegnazione di sostegni economici, le famiglie gravate da carico assistenziale espletato
nei confronti di minori in età pediatrica, affetti da malattie rare così come
definite dal richiamato Allegato 1 al Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, che versano in
condizioni di disabilità gravissima e che necessitano di un’elevata intensità
assistenziale;
VISTA la delibera n. 737
del 12.12.2017 con la quale è stato approvato il Bando “Riconoscimento e
Valorizzazione del Lavoro di cura del familiare – CAREGIVER per l’assistenza a
minori affetti da una malattia rara e in condizione di disabilità gravissima. criteri e modalità
per la erogazione di contributi per l’anno 2017” e con la quale è stato
dato mandato al Direttore Generale della Regione di adottare tutti gli
adempimenti conseguenti;
VISTA la determinazione
n. DRG/134 del 14.12.2017 con la quale è stato costituito il Gruppo di Lavoro
finalizzato alla gestione del progetto di cui alla citata DGR n. 737/2017 ed è
stato individuato nel Direttore Generale il R.U.P.;
VISTA la Legge regionale
15.12.2017, n. 63 recante “Modifiche
alla L.r. 26 aprile 1978, n. 21 (Istituzione del servizio
per l’assistenza alla famiglia, all’infanzia, alla maternità ed alla paternità
responsabili) e ulteriori disposizioni di carattere sociale” con la quale è
stata autorizzata per l’anno 2017 la spesa di € 200.000,00 al fine di
promuovere anche per l’annualità 2017 l’Avviso pubblico per l’erogazione di
contributi economici finalizzati al
riconoscimento ed alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare caregiver che assiste minori affetti da una malattia rara e
in condizioni di disabilità gravissima;
VISTA la nota prot. RA/324058/17 del 20.12.2017 con la quale è stata
chiesta al Dipartimento per la Salute e il Welfare l’autorizzazione ad
utilizzare il capitolo di bilancio n. 71682 – Titolo 1, Missione 12, Programma
02 denominato “Sostegno alle famiglie minori affetti da malattie rare e
disabilità gravissime” per l’assegnazione e l’erogazione dei contributi di cui
al citato Bando;
VISTA la nota prot. RA/327297/17 del 22.12.2017 con la quale il
competente Dipartimento ha autorizzato il Direttore Generale
all’utilizzo del capitolo in esame;
VISTA la Determinazione
direttoriale n. DRG/137 del 28 dicembre 2017 recante: “Riconoscimento e
valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver
che assiste minori affetti da una malattia rara di cui all’Allegato 1 al
Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 e in condizioni di disabilità
gravissima. Approvazione Graduatoria provvisoria”;
PRESO ATTO delle ulteriori
domande pervenute, spedite nei termini di cui al Bando, per le quali si è
proceduto ad un supplemento di istruttoria da parte del Gruppo di Lavoro nonché
della documentazione pervenuta ai fini dello scioglimento delle riserve con la
conseguente necessità di rimodulare la graduatoria per renderla definitiva;
PRESO ATTO degli esiti
dell’attività istruttoria svolta dal Gruppo di Lavoro citato;
CONSIDERATO che la dotazione
finanziaria per le finalità del predetto Bando ammonta complessivamente ad €
200.000,00 e che il contributo assegnato per le istanze ammesse a
finanziamento, ammonta ad € 10.000,00 per nucleo familiare, come previsto
dall’art. 1 del Bando stesso;
DETERMINA
Per
le motivazioni espresse in narrativa:
1. di
prendere atto della graduatoria definitiva predisposta all’esito
dell’istruttoria svolta dal Gruppo di Lavoro, come da allegati:
-
Allegato
1: Ammessi
-
Allegato
2: Esclusi
2. di
approvare, conseguentemente, la graduatoria definitiva allegata al presente
provvedimento quale parte integrante e sostanziale;
3. di
precisare che sono finanziabili solo le prime 20 (venti) istanze ammesse a
finanziamento dal momento che, come stabilisce l’art. 1 del Bando, il
contributo assegnato per nucleo familiare ammonta ad € 10.000,00 a fronte di
una dotazione finanziaria
complessiva di € 200.000,00;
4. di
rinviare a successivi atti la liquidazione ed il pagamento dei contributi
concessi ai beneficiari;
5. di
stabilire la pubblicazione della graduatoria definitiva sul B.U.R.A.T. e
sul sito istituzionale della Regione Abruzzo.
Il DIRETTORE
GENERALE
Dott.
Vincenzo Rivera
Segue
Allegato