LA GIUNTA REGIONALE
VISTO
il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017
“Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui
all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502” pubblicato
in G.U. Serie Generale, n. 65 del 18 marzo 2017;
VISTO,
in particolare, l’Allegato 7 al DPCM
12.1.2017 riguardante l’elenco delle malattie rare, con i relativi
codici, esentate dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni di
assistenza sanitaria;
RICHIAMATI:
-
il Decreto Ministeriale 18 maggio
2001, n. 279, recante “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle
malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie” ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del
decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;
-
il Piano Nazionale Malattie Rare
2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre
2014, in cui, tra le azioni da garantire nel percorso diagnostico - terapeutico assistenziale per le Malattie
Rare ad elevata intensità assistenziale, è elencato il “sostegno alla famiglia
e/o a chi effettua le cure e partecipa all’attuazione del piano assistenziale (caregiver)”
-
la Deliberazione di Giunta
Regionale n. 130 del 30 marzo 2017 con cui è stato recepito il suddetto Accordo
Stato - Regioni;
-
la deliberazione di Giunta
Regionale n. 808 del 22 dicembre 2017
“Rete regionale malattie rare e screening neonatale esteso. Presa d’atto e
approvazione documento tecnico regionale”;
RICHIAMATA,
altresì, la Legge Regionale 27/12/2016,
n. 43 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver
familiare (persona che presta volontariamente cura e assistenza)” con cui,
nell'ambito delle politiche del welfare, la Regione Abruzzo ha inteso riconoscere e valorizzare la figura
del caregiver familiare in quanto componente
informale della rete di assistenza alla persona e fondamentale risorsa del
sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, anche
attraverso l’attribuzione di un contributo economico;
VISTO,
in particolare, l’art. 8, c. 2, della L. R. 43/2016 che dispone che la Giunta
regionale individua i casi e le modalità con cui è possibile erogare un
contributo economico per le prestazioni del caregiver
familiare, sulla base sia del reddito familiare che della gravità della
disabilità, riservando il quaranta per cento delle risorse economiche ai caregiver familiari che assistono i minori e dando priorità
ai soggetti che assistono persone affette da gravissima disabilità che hanno
bisogno del monitoraggio e mantenimento costante delle funzioni vitali;
DATO
ATTO
dello stanziamento di € 400.000,00 iscritto al cap. di spesa n.71683
denominato “Interventi a sostegno del caregiver
familiare L. R. 43/2016” dell’esercizio
finanziario 2018 il cui 40% pari ad € 160.000,00 è da destinare ai
familiari che assistono minori in situazione di gravissima disabilità;
PRESO
ATTO dello stanziamento disponibile al
capitolo di bilancio della parte spesa n. 71682 denominato “Sostegno famiglie
minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima” pari ad € 140.000,00 ;
CONSIDERATO
che, come
nelle precedenti annualità, giuste DGR 727 del 15/11/2016 e DGR 737 del
12/12/2017, è necessario rinnovare
il supporto alle famiglie gravate dal
carico assistenziale nei confronti di minori affetti da malattie rare che
versano in condizioni di disabilità gravissima e necessitano di un’elevata
intensità assistenziale, mediante l’assegnazione di sostegni economici in
favore del genitore che vi si dedica in maniera continuativa e risulta
disoccupato o inoccupato;
RITENUTO
di destinare per l’esercizio finanziario 2018 risorse pari a € 300.000,00 a
interventi finalizzati al sostegno del caregiver per
l’assistenza di minori affetti da malattie rare che comportano una condizione
di disabilità gravissima, determinando in € 10.000,00 il contributo concedibile
per ciascun nucleo familiare;
RITENUTO
di dover approvare i seguenti allegati, parte integrante e sostanziale del
presente atto:
1.
allegato A “Riconoscimento e
valorizzazione del lavoro di cura del familiare – caregiver
per l’assistenza a minori affetti da una malattia rara e in condizione di
disabilità gravissima. Criteri e modalità per la erogazione di contributi per
l’anno 2018”
2.
Allegato B - Modello “Istanza di
accesso al contributo economico”
3.
Allegato C - Modulo da compilare
a cura del medico convenzionato per la pediatria di libera scelta, oppure dal
medico convenzionato per l’assistenza primaria, che ha in carico l’assistito/a,
per l’attestazione di paziente in condizione di disabilità gravissima, allegato
al presente atto di cui forma parte integrante e sostanziale;
DATO
ATTO che la presente proposta afferisce
all’attività ordinaria in quanto trattasi di intervento previsto da apposita
normativa regionale e che essa è validamente assunta per le motivazioni
riportate, ai sensi dell’articolo 86, comma 3, del vigente Statuto, nel periodo
di vacatio dell’Organo Consiliare a seguito dello
scioglimento dello stesso, per effetto del decreto del Consiglio Regionale n.
24 del 16.08.2018;
ACCERTATA la
regolarità tecnico-amministrativa della procedura seguita e la legittimità del
presente provvedimento;
A voti unanimi espressi nelle forme di
legge,
DELIBERA
Per i motivi esposti in narrativa e che
si intendono integralmente trascritti:
1.
di
destinare, per l’anno 2018, lo stanziamento di €
300.000,00 agli interventi a sostegno
dei caregiver familiari che assistono i figli
minori affetti da malattie rare e in condizione di disabilità gravissima con
necessità di un’elevata intensità assistenziale, mediante l’assegnazione di un
contributo economico pari ad € 10.000,00
in favore del genitore che vi si
dedica in maniera continuativa e risulta disoccupato o inoccupato;
2.
di
dare atto che l’onere della spesa trova copertura
per € 140.000,00 al cap. n. 71682 denominato “Sostegno famiglie minori affetti
da malattie rare e disabilità gravissima” e
per € 160.000,00 al cap. n. 71683 denominato “Interventi a sostegno del caregiver familiare L. R. 43/2016” del bilancio regionale
dell’esercizio finanziario 2018;
3.
di
approvare i seguenti allegati, parti integranti e
sostanziali del presente atto:
Allegato
A - “Riconoscimento e valorizzazione
del lavoro di cura del familiare – caregiver per
l’assistenza a minori affetti da una malattia rara e in condizione di
disabilità gravissima. Criteri e modalità per la erogazione di contributi per
l’anno 2018”,
Allegato
B. - Modello “Istanza di accesso al
contributo economico”,
Allegato
C - Modulo
da compilare a cura del medico convenzionato per la pediatria di libera scelta,
oppure dal medico convenzionato per l’assistenza primaria, che ha in carico
l’assistito/a, per l’attestazione di paziente in condizione di disabilità
gravissima, solo ai fini della presente Deliberazione;
4.
di
demandare al
Dirigente del Servizio “Politiche per il Benessere Sociale”, l’adozione di
tutti gli adempimenti conseguenti al presente provvedimento;
5.
di
procedere alla pubblicazione del presente atto e
degli Allegati A, B e C sul BURAT;
6.
di
procedere, inoltre, alla pubblicazione del
presente atto e degli Allegati A, B e C, sul portale della Regione Abruzzo www.regione.abruzzo.it e
sull’Osservatorio Sociale Regionale www.abruzzosociale.it