LA
GIUNTA REGIONALE
VISTO il Decreto Ministeriale
18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di istituzione della rete
nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo
delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi dell’articolo 5, comma 1,
lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;
VISTO, in
particolare, l’Allegato 1 al DM n. 279/2001
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, Supplemento Ordinario, serie
generale n. 160 del 12/07/2001) riguardante l’elenco delle malattie rare
esentate dalla partecipazione al costo;
ACCERTATO che il Piano
Nazionale Malattie Rare 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni
nella seduta del 16 ottobre 2014, al punto 3.4. prevede la necessità di
“garantire sostegno alla famiglia e/o al caregiver
che si prendono cura di persone con MR ad elevata intensità assistenziale”;
CONSIDERATA la necessità di
supportare, mediante l’assegnazione di sostegni economici, le famiglie gravate
da carico assistenziale espletato nei confronti di minori in età pediatrica,
affetti da malattie rare così come definite dal richiamato Allegato 1 al
Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279,
che versano in condizioni di disabilità gravissima e che necessitano di
un’elevata intensità assistenziale;
CONSIDERATA l’urgenza di
provvedere alla individuazione dei destinatari delle provvidenze entro fine
anno ai fini dell’utilizzo delle risorse disponibili nell’anno in corso come da
disposizioni del D.lgs.23.06.2011, n. 118;
PRESO ATTO delle risultanze
del verbale n. 102/3 della seduta del Consiglio regionale in data 12.12.2017
mediante il quale è stata disposta la variazione per € 200.000,00 sul capitolo 71682 denominato
“Sostegno alle famiglie minori affetti da malattie rare e disabilità
gravissima”;
ATTESA l’urgenza di intervenire
a sostegno del caregiver, partendo dall’assunto che
le malattie rare croniche, gravi e invalidanti richiedono cure tempestive,
intensive e continuative e che la Regione
attua interventi di supporto nei confronti del familiare che si prende
cura volontariamente e gratuitamente, in
modo costante e continuativo,
dell’assistito bisognoso di assistenza globale e prolungata;
RITENUTO di destinare le
risorse pari a € 200.000,00, per l’esercizio 2017, a interventi finalizzati a
sostegno del caregiver per l’assistenza di minori
affetti da malattie pediatriche rare, che comportano una condizione di
disabilità gravissima;
CONSIDERATO necessario
procedere alla definizione di criteri e modalità per l’assegnazione e per
l’erogazione di contributi per l’anno 2017 a favore di famiglie con minori
affetti da malattie rare e che vivono una condizione di disabilità gravissima,
determinando in € 10.000,00 il contributo massimo concedibile per ciascun
nucleo familiare;
RITENUTO:
1. di dover approvare l’Allegato A
“Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare – CAREGIVER
per l’assistenza a minori affetti da una malattia rara e in condizione di
disabilità gravissima. criteri e modalità
per la erogazione di contributi per l’anno 2017”, allegato al presente
atto di cui forma parte integrante e sostanziale;
2. di dover approvare l’Allegato B - Modello
“Istanza di accesso al contributo economico”, allegato al presente atto di cui
forma parte integrante e sostanziale;
3. di dover approvare, solo ai fini della
presente Deliberazione, l’Allegato C -
Modulo da compilare a cura del medico convenzionato per la pediatria di libera
scelta, oppure dal medico convenzionato per l’assistenza primaria, che ha in
carico l’assistito/a, per l’attestazione di paziente in condizione di
disabilità gravissima, allegato al presente atto di cui forma parte integrante
e sostanziale;
VISTO che:
1. il Dirigente del “Servizio Politiche per
il Benessere Sociale”, competente nelle materie trattate nel presente
provvedimento, ha evidenziato la propria impossibilità ad adempiere in ragione
di gravosi carichi di lavoro che non le consentono di adempiere entro i termini
necessari nonché il prossimo collocamento a riposo;
2. che ai sensi dell’art. 23, comma 1, lett. K), della l.r. 14.09.1999
n. 77 e ss.mm. e ii., il Direttore Generale può esercitare il potere
sostitutivo in caso di inerzia o ritardo dell’esercizio dei poteri conferiti ai
dirigenti”;
ATTESA la notevole
rilevanza sociale del provvedimento;
ACCERTATA la regolarità
tecnico-amministrativa della procedura seguita e la legittimità del presente
provvedimento;
Dopo
puntuale istruttoria favorevole da parte della struttura proponente
A
voti unanimi espressi nelle forme di legge,
DELIBERA
Per
i motivi esposti in narrativa e che si intendono qui richiamati:
1. di
approvare l’Allegato A “Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura
del familiare – CAREGIVER per l’assistenza a minori affetti da una malattia
rara e in condizione di disabilità gravissima. criteri e modalità per la erogazione di contributi per l’anno
2017”, allegato al presente atto di cui forma parte integrante e sostanziale;
2. di
prendere atto delle risultanze del verbale n. 102/3 della seduta del
Consiglio regionale in data 12.12.2017 mediante il quale è stata disposta la
variazione per € 200.000,00 sul capitolo
71682 denominato “Sostegno alle famiglie minori affetti da malattie rare e
disabilità gravissima”;
3. di
approvare l’Allegato B - Modello “Istanza di accesso al contributo
economico”, allegato al presente atto di cui forma parte integrante e
sostanziale;
4. di
approvare, solo ai fini della presente Deliberazione, l’Allegato C - Modulo da compilare a cura del
medico convenzionato per la pediatria di libera scelta, oppure dal medico
convenzionato per l’assistenza primaria, che ha in carico l’assistito/a, per
l’attestazione di paziente in condizione di disabilità gravissima, allegato al
presente atto di cui forma parte integrante e sostanziale;
5. di
dare mandato al Direttore Generale della Regione, ai sensi dell’art. 23,
comma 1, lett. K), della l.r.
14.09.1999 n. 77 e ss.mm. e ii. all’adozione di tutti gli adempimenti
conseguenti al presente provvedimento con il supporto di apposito Gruppo di
Lavoro;
6. di
dare, altresì, mandato al Direttore Generale della Regione di costituire il
Gruppo di Lavoro di cui al precedente punto 5);
7. di
procedere alla pubblicazione del presente atto e degli Allegati A, B e C
sul BURAT ;
8. di
procedere, inoltre, alla pubblicazione del presente atto e degli Allegati
A, B e C, sul portale della Regione Abruzzo www.regione.abruzzo.it.
Seguono
Allegati: