IL DIRIGENTE DEL SERVIZIO
VISTO
il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di
istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla
partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi
dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.
124;
VISTO,
in particolare, l’Allegato 1 al DM n. 279/2001 (Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale,
Supplemento Ordinario, serie generale n. 160 del 12/07/2001) riguardante
l’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo;
ACCERTATO
che il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016,
approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre 2014, al
punto 3.4. prevede la necessità di “garantire sostegno
alla famiglia e/o al caregiver che si prendono cura
di persone con MR ad elevata intensità assistenziale”;
CONSIDERATA
la necessità di supportare, mediante l’assegnazione di sostegni economici, le
famiglie gravate da carico assistenziale espletato nei confronti di minori in
età pediatrica, affetti da malattie rare così come definite dal richiamato
Allegato 1 al Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, che versano in condizioni di
disabilità gravissima e che necessitano di un’elevata intensità assistenziale;
RILEVATO
che il bilancio regionale per l’esercizio 2016
presenta una disponibilità finanziaria di € 200.000,00 sul cap. 71682
denominato “Sostegno alle famiglie di minori affetti da malattie rare e
disabilità gravissima”;
RICHIAMATA
la DGR
n. 727 del 15/11/2016 recante: “Definizione di criteri e modalità per la
erogazione di contributi economici per l’anno 2016 finalizzati al
riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste minori affetti da una malattia rara e
in condizioni di disabilità gravissima”;
CONSIDERATO
che la sopra citata deliberazione della Giunta
Regionale, nel disporre i criteri e le modalità per la erogazione di contributi economici
per l’anno 2016 a sostegno del caregiver, ha
approvato i seguenti allegati:
1.
Allegato A “RICONOSCIMENTO E
VALORIZZAZIONE DEL LAVORO DI CURA DEL FAMILIARE – CAREGIVER PER L’ASSISTENZA A
MINORI AFFETTI DA UNA MALATTIA RARA E IN CONDIZIONE DI DISABILITÀ GRAVISSIMA.
CRITERI E MODALITÀ PER
LA EROGAZIONE DI CONTRIBUTI PER L’ANNO 2016”;
2.
Allegato B - Modello “ISTANZA DI
ACCESSO AL CONTRIBUTO ECONOMICO;
3.
Allegato C - Modulo da compilare a
cura del medico di medicina generale e per l’attestazione di paziente in
condizione di disabilità gravissima;
ACCERTATO
che le istanze di contributo, pervenute in adesione
all’Avviso pubblico di cui all’Allegato A alla DGR n. 727 del 15/11/2016,
risultano pari a n. 58;
RICHIAMATA,
la Determinazione Dirigenziale n.DPF013/175 del 21.12.2016 con la quale è stato
costituito un Gruppo di Lavoro preposto all’istruttoria di verifica delle
condizioni di ricevibilità e ammissibilità, in conformità a quanto stabilito
dall’Avviso, Art. 6 “Attività istruttoria e assegnazione delle risorse”, comma
1, punto a);
PRESO
ATTO della documentazione rimessa dal Gruppo
di Lavoro inerente alle risultanze dell’esame istruttorio di ricevibilità e
ammissibilità;
RITENUTO
di dover approvare le seguenti risultanze istruttorie di ricevibilità e
ammissibilità eseguite sulle istanze di contributo pervenute:
-
Allegato A “Elenco istanze pervenute”,
parte integrante e sostanziale del presente atto;
-
Allegato B “Elenco istanze
ammesse”, parte integrante e sostanziale del presente atto;
-
Allegato C “Elenco istanze non
ammesse”, parte integrante e sostanziale del presente atto;
CONSIDERATO
di dover procedere, in conformità a quanto stabilito dall’Avviso, all’Art.6
“Attività istruttoria e assegnazione delle risorse”, comma 1, punto b), alla
redazione di una graduatoria, redatta in funzione del reddito familiare dei
soggetti istanti, come desunto dalle dichiarazioni ISEE prodotte dai soggetti
istanti in allegato alle domande di partecipazione;
RITENUTO,
pertanto, di
approvare la “Graduatoria dei beneficiari”, Allegato D, parte integrante e sostanziale del
presente atto, con la quale si dispone:
-
l’ordine
di inserimento dei soggetti beneficiari in funzione del reddito ISEE;
-
la
ripartizione delle risorse tra i soggetti risultati ammessi, fino alla
concorrenza di € 200.000,00, corrispondente alla dotazione finanziaria oggetto
dell’Avviso, con assegnazione di un contributo di € 10.000,00 a favore di
ciascun soggetto ammesso;
RITENUTO,
altresì, di procedere alla pubblicazione del presente atto e dei connessi
allegati sul BURAT e sul Portale della Regione Abruzzo;
VISTA
la L.R. 14.09.1999, n. 77, e ss.mm.ii.;
DETERMINA
Per le motivazioni espresse in narrativa
che qui si intendono integralmente richiamate e trascritte:
1.
di approvare, in esito alle
risultanze istruttorie di ricevibilità e ammissibilità, in conformità a quanto
stabilito dall’Avviso, Art.6 “Attività istruttoria e assegnazione delle
risorse”,
-
l’Allegato A “Elenco istanze
trasmesse”, parte
integrante e sostanziale del presente atto”;
-
l’Allegato B “Elenco istanze ammesse ”, parte integrante e sostanziale del presente atto;
-
l’Allegato C “Elenco istanze non
ammesse”, parte integrante e sostanziale del presente atto;
2.
di
approvare, in conformità a quanto stabilito
dall’Avviso, Art.6 “Attività istruttoria e assegnazione delle risorse”, comma
1, punto b), l’Allegato D “Graduatoria dei beneficiari”, parte integrante e sostanziale del presente
atto, redatta in funzione del reddito familiare dei soggetti istanti, come
risultante dalle dichiarazioni ISEE allegate alle istanze, con la quale si dispone
la ripartizione delle risorse tra i soggetti risultati ammessi, fino alla
concorrenza di € 200.000,00, corrispondente alla dotazione finanziaria oggetto
dell’Avviso, con assegnazione di un contributo di € 10.000,00 a favore di
ciascun soggetto ammesso;
3.
di procedere alla
pubblicazione del presente atto e dei connessi Allegati sul BURAT e sul Portale
della Regione Abruzzo;
4.
di trasmettere copia del
presente atto al Direttore Regionale del Dipartimento per la Salute e il
Welfare e all’Assessore preposto alle Politiche Sociali.
IL
DIRIGENTE DEL SERVIZIO
VACAT
IL
DIRETTORE DEL DIPARTIMENTO
Dott. Angelo Muraglia
Segue Allegato