Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura e assistenza).

Art. 1

(Finalità)

1. La Regione Abruzzo riconosce e promuove, nell'ambito delle politiche del welfare, la cura familiare e la solidarietà come beni sociali, in un'ottica di responsabilizzazione diffusa e di sviluppo di comunità.

2. La Regione riconosce e valorizza la figura del caregiver familiare in quanto componente informale della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari.

3. La Regione riconosce e tutela i bisogni del caregiver familiare, in sintonia con le esigenze della persona accudita, attraverso la definizione di interventi e di azioni di supporto allo stesso e l'integrazione dell'attività del caregiver familiare entro il sistema regionale degli interventi sociali, socio-sanitari e sanitari come indicato all'articolo 3, comma 4.

4. Ai fini di cui al comma 3 la Regione definisce modalità per favorire l'integrazione dell'attività del caregiver familiare nell'ambito del sistema regionale degli interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.

Art. 2

(Il caregiver familiare)

1. Il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell'ambito del Piano Personalizzato di Assistenza (di seguito denominato PPA) di una persona cara e in condizioni di non autosufficienza e non in grado di prendersi cura di sé, che necessita di ausilio di lunga durata e di assistenza continuativa e globale.

2. L'aiuto del caregiver familiare, in base alla situazione di bisogno della persona cara assistita, può caratterizzarsi in diverse forme. In particolare il caregiver familiare assiste e cura la persona ed il suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, l'aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative, si integra con gli operatori che forniscono attività di assistenza e di cura.

3. Nello svolgimento di tali attività il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di lavoro privato di cura.

4. Il caregiver familiare è individuato tra:

a) i componenti del nucleo familiare anagrafico;

b) altri familiari;

c) i conviventi di fatto della persona non autosufficiente;

d) i soggetti che, a seguito delle azioni di sensibilizzazione di cui all’articolo 7, di propria iniziativa oppure su proposta dei servizi sociali, socio-sanitari o sanitari, esprimono la disponibilità a svolgere l’attività di assistenza e di cura come definita ai commi 1 e 2.

5. Il caregiver familiare, individuato ai sensi del comma 4, è comunque scelto dalla persona assistita oppure dal suo tutore.

6. L’attività del caregiver familiare è oggetto di un contributo economico, nei casi e secondo le modalità di cui all’articolo 8, fermi restando i contributi economici già riconosciuti ai caregiver familiari al momento dell’entrata in vigore della legge.

7. Le persone non autosufficienti, anche se assistite dai caregiver familiari, mantengono le forme di sostegno, anche economiche, previste dalla normativa vigente in materia di servizi domiciliari.

Art. 3

(Libera scelta e rapporto con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari del sistema regionale)

1. I servizi sociali dei Comuni e i servizi delle Aziende sanitarie riconoscono il caregiver familiare come un elemento della rete del welfare locale e gli assicurano il sostegno e l'affiancamento necessari a sostenerne la qualità dell'opera di assistenza prestata.

2. Nel rispetto di quanto previsto dal decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, previo consenso dell'assistito ovvero di chi ne esercita la tutela, forniscono al caregiver familiare un'informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche di cui soffre la persona assistita, sui bisogni assistenziali e le cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, sulle diverse opportunità e risorse operanti sul territorio che possono essere di sostegno all'assistenza e alla cura.

3. Nell'ambito delle proprie competenze, le Aziende Unità sanitarie locali (AUSL), i distretti, i Comuni e la Regione promuovono iniziative di informazione ed orientamento, fra cui la realizzazione di guide informative relative a servizi ed iniziative pubbliche e private a sostegno del caregiver familiare.

4. A seguito dell'informazione di cui ai commi 2 e 3 il caregiver familiare, di propria iniziativa o a seguito di proposta da parte di un servizio sociale, socio-sanitario o sanitario, esprime in modo libero e consapevole la disponibilità a svolgere la propria attività volontaria di assistenza e cura, ad avvalersi di supporti formativi e di forme di integrazione con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari. L'impegno assunto dal caregiver familiare può essere rivisto attraverso la tempestiva revisione del piano assistenziale individualizzato.

5. L'impegno assunto dal caregiver familiare può essere rivisto attraverso la tempestiva revisione del Piano Personalizzato di Assistenza.

6. Allo scopo di favorire il mantenimento della persona assistita al proprio domicilio, il caregiver familiare, previo consenso della persona cara assistita, deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del PPA e assume gli impegni che lo riguardano, concordati nel PPA stesso.

7. Il PPA esplicita il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari ed i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare al meglio possibili difficoltà od urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per l'assistito e per sé medesimo.

Art. 4

(Interventi a favore del caregiver familiare)

1. Le rappresentanze dei caregiver di cui all'articolo 7, comma 3, sono sentite nell'ambito della programmazione sociale, socio-sanitaria e sanitaria nelle forme e nei modi previsti dalla normativa vigente.

2. La Regione, nei limiti delle risorse disponibili:

a) prevede, nell'ambito della propria programmazione sociale, socio-sanitaria e sanitaria, azioni a supporto del caregiver familiare, anche attraverso il sostegno ai Comuni ed alle AUSL per la realizzazione delle previsioni di cui al comma 3;

b) promuove forme di sostegno economico attraverso l'erogazione dell'assegno di cura e di interventi economici per l'adattamento domestico, come previsto nell'ambito della normativa vigente per i contributi per la non autosufficienza, anche alle persone assistite domiciliarmente dai caregiver familiari;

c) può favorire accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal caregiver familiare che opera nell'ambito del PPA per la copertura degli infortuni o della responsabilità civile collegati all'attività prestata;

d) promuove intese ed accordi con le associazioni datoriali, tesi ad una maggior flessibilità oraria che permetta di conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura;

e) favorisce i progetti di enti e aziende per la conciliazione dei tempi di vita e di lavoro al fine di permettere lo svolgimento delle attività di cura da parte del caregiver lavoratore;

f) cura, in accordo con i Comuni e con il coinvolgimento dei soggetti gestori ed erogatori di servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, programmi di aggiornamento degli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari sui temi legati alla valorizzazione dei caregiver familiari e sulla relazione e comunicazione con gli stessi;

g) favorisce la creazione di canali di comunicazione privilegiati che facilitino il costante rapporto fra operatori e caregiver, anche impiegando le nuove tecnologie della comunicazione ed informazione (ICT);

h) promuove iniziative di sollievo attraverso l’impiego di personale qualificato, anche con sostituzioni temporanee al domicilio del caregiver;

i) incentiva l’individuazione di soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale od assistenziale segnalate dal caregiver familiare, con possibile piano per fronteggiare l’emergenza o ridefinizione del PPA stesso qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità.

3. I Comuni e le AUSL, nei limiti delle risorse disponibili, assicurano al caregiver familiare:

a) l'informazione, l'orientamento e l'affiancamento nell'accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali;

b) la formazione e l'addestramento finalizzati al corretto svolgimento del lavoro di cura;

c) il supporto utile ad evitare l'isolamento ed il rischio di burnout, inteso come esito patologico di un processo stressogeno che colpisce le persone che esercitano attività di cura, nei casi più complessi anche attraverso l'attivazione di reti solidali, il supporto psicologico e la partecipazione a gruppi di auto mutuo aiuto di caregiver familiari;

d) la definizione del responsabile delle cure nell'ambito del PPA della persona assistita;

e) l'individuazione di soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale od assistenziale segnalate dal caregiver familiare, con possibile piano per fronteggiare l'emergenza o ridefinizione del PPA stesso qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità;

f) il sollievo di emergenza e di tipo programmato;

g) la domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari.

Art. 5

(Rete di sostegno al caregiver familiare nell'ambito del sistema integrato dei servizi regionali)

1. La rete di sostegno al caregiver familiare è costituita dal sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari e da reti di solidarietà.

2. Sono elementi della rete di cui al comma 1:

a) il responsabile del caso, che nell'ambito del PPA è la figura di riferimento ed il referente del caregiver familiare;

b) il medico di medicina generale, che è il referente terapeutico del familiare assistito e l'infermiere referente o case manager che, nell'ambito del PPA assume la funzione di referente del caso;

c) i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari ed i servizi specialistici sanitari, chiamati ad intervenire per particolari bisogni o specifiche necessità;

d) il volontariato e la solidarietà di vicinato, che rappresentano un'ulteriore risorsa della rete e possono essere attivati per arricchire il PPA e contrastare i rischi di isolamento del caregiver familiare.

Art. 6

(Riconoscimento delle competenze)

1. Per favorire la valorizzazione delle competenze maturate, l'accesso o il reinserimento lavorativo del caregiver familiare, l'esperienza maturata nell'attività di assistenza e cura prestata in qualità di caregiver familiare operante nell'ambito del PPA potrà essere valutata sulla base dei criteri, delle modalità e delle procedure previste dall’attuale normativa regionale vigente sulle politiche attive del lavoro, formazione ed istruzione, politiche sociali, quale credito formativo per l'accesso ai percorsi formativi finalizzati all'acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure del repertorio regionale relative all'area socio-sanitaria.

Art. 7

(Azioni di sensibilizzazione e partecipazione)

1. Al fine di sensibilizzare la comunità sul valore sociale del caregiver familiare, la Regione Abruzzo istituisce il "Caregiver day", da celebrarsi ogni anno, con la collaborazione degli enti locali e delle Aziende sanitarie, valorizzando la partecipazione del terzo settore, dei sindacati dei lavoratori e dei pensionati e delle associazioni datoriali.

2. La Regione promuove iniziative di informazione ed orientamento, fra cui la realizzazione di guide informative relative a servizi e iniziative pubbliche e private a sostegno dei caregiver familiari.

3. La Regione documenta e raccoglie i materiali e le esperienze provenienti dai singoli territori al fine della diffusione delle buone pratiche, della programmazione di iniziative e progetti di valorizzazione e supporto dei caregiver familiari.

4. La Regione e gli enti locali promuovono e facilitano, a livello regionale e locale, l'associazionismo dei caregiver familiari e favoriscono la partecipazione di rappresentanze associative dei caregiver familiari alla programmazione dei piani di zona distrettuali per la salute e il benessere sociale.

Art. 8

(Norme attuative)

1. La Giunta regionale, entro novanta giorni dall’approvazione della presente legge, sentita la Commissione consiliare competente, individua le modalità per favorire l’integrazione dell’attività del caregiver familiare nell’ambito del sistema regionale degli interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.

2. La Giunta regionale individua, altresì, i casi e le modalità con cui è possibile erogare un contributo economico per le prestazioni del caregiver familiare, sulla base sia del reddito familiare che della gravità della disabilità riservando il quaranta per cento delle risorse economiche ai caregiver familiari che assistono i minori e dando priorità ai soggetti che assistono persone affette da gravissima disabilità che hanno bisogno del monitoraggio e mantenimento costante delle funzioni vitali.

Art. 9

(Clausola valutativa)

1. La Giunta regionale, trascorso un anno dall’entrata in vigore della presente legge e, successivamente, con cadenza biennale, trasmette una relazione illustrativa al Consiglio regionale, al fine del controllo sull’attuazione della legge e della valutazione sull’efficacia della stessa, contenente, in particolare:

a) l’avvenuto riconoscimento della figura del caregiver familiare;

b) gli interventi attivati in suo favore, previsti dall’articolo 4 e dall’articolo 8;

c) i risultati ottenuti a seguito delle azioni di sensibilizzazione di cui all’articolo 7;

d) un quadro relativo all’attività svolta dai caregiver, anche rispetto al coordinamento con le altre figure professionali del PPA ed alla sua integrazione nell’ambito del sistema regionale degli interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.

2. La Regione può promuovere forme di valutazione partecipata coinvolgendo i cittadini ed i soggetti attuatori degli interventi previsti.

Art. 10

(Norma finanziaria)

1. Per le misure previste all’articolo 4, comma 2, lettera b), all’articolo 7, comma 1 ed all’articolo 8, comma 2, alla Missione 12 "Diritti sociali, politiche sociali e famiglia", Programma 10 "Politica regionale unitaria per i diritti sociali e la famiglia", sono assegnati per il 2016:

a) al Titolo 1 euro 45.000,00 per gli interventi di cui all’articolo 4, comma 2, lettera b);

b) al Titolo 1 euro 5.000,00 per gli interventi di cui all’articolo 7, comma 1;

c) al Titolo 1 euro 250.000,00 per gli interventi di cui all’articolo 8, comma 2.

2. Agli oneri di cui al comma 1 si provvede, per l’anno 2016, con la riduzione dello stanziamento alla Missione 01 "Servizi istituzionali, generali e di gestione", Programma 12 "Politica regionale unitaria per i servizi istituzionali, generali e di gestione" di euro 300.000,00 al Titolo 1.

3. A partire dagli anni successivi al 2016 le spese di cui al comma 1 sono rifinanziate con legge di approvazione del bilancio dei singoli esercizi finanziari.

Art. 11

(Entrata in vigore)

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo in versione Telematica (BURAT).

La presente legge regionale sarà pubblicata nel “Bollettino Ufficiale della Regione”.

E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione Abruzzo.

L’Aquila, addì 27 Dicembre 2016

IL PRESIDENTE

Dott. Luciano D’Alfonso