LA
GIUNTA REGIONALE
VISTO il Decreto
Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al
costo delle relative prestazioni sanitarie" ai sensi dell’articolo 5,
comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;
VISTO, in particolare,
l’Allegato 1 al DM n. 279/2001 (Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale,
Supplemento Ordinario, serie generale n. 160 del 12/07/2001) riguardante
l’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo;
ACCERTATO che il Piano
Nazionale Malattie Rare 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni
nella seduta del 16 ottobre 2014, al punto 3.4. prevede
la necessità di “garantire sostegno alla famiglia e/o al caregiver
che si prendono cura di persone con MR ad elevata intensità assistenziale”;
CONSIDERATA la necessità di
supportare, mediante l’assegnazione di sostegni economici, le famiglie gravate
da carico assistenziale espletato nei confronti di minori in età pediatrica,
affetti da malattie rare così come definite dal richiamato Allegato 1 al
Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, che versano in condizioni di
disabilità gravissima e che necessitano di un’elevata intensità assistenziale;
PRESO ATTO che il bilancio
regionale, per l’esercizio 2016, presenta una disponibilità finanziaria di € 200.000,00 sul cap. 71682
denominato “Sostegno famiglie minori affetti da malattie rare e disabilità
gravissima”;
ATTESA l’urgenza di
intervenire a sostegno del caregiver, partendo
dall’assunto che le malattie rare croniche, gravi e invalidanti richiedono cure
tempestive, intensive e continuative e che la Regione attua interventi di supporto nei
confronti del familiare che si prende cura volontariamente e
gratuitamente, in modo costante e
continuativo, dell’assistito bisognoso
di assistenza globale e prolungata;
RITENUTO di destinare le
risorse pari a € 200.000,00, per l’esercizio 2016, a interventi finalizzati a
sostegno del caregiver per l’assistenza di minori
affetti da malattie pediatriche rare, che comportano una condizione di
disabilità gravissima;
CONSIDERATO necessario
procedere alla definizione di criteri e modalità per l’assegnazione e per
l’erogazione di contributi per l’anno 2016 a favore di famiglie con minori
affetti da malattie rare e che vivono una condizione di disabilità gravissima,
determinando in € 10.000,00 il contributo massimo concedibile per ciascun
nucleo familiare;
RITENUTO:
1. Di dover approvare l’Allegato A
“RICONOSCIMENTO E VALORIZZAZIONE DEL LAVORO DI CURA DEL FAMILIARE – CAREGIVER
PER L’ASSISTENZA A MINORI AFFETTI DA UNA MALATTIA RARA E IN CONDIZIONE DI
DISABILITÀ GRAVISSIMA. CRITERI E MODALITÀ PER LA EROGAZIONE DI CONTRIBUTI PER
L’ANNO 2016”, allegato al presente atto di cui forma parte integrante e
sostanziale;
2. Di dover approvare l’Allegato B - Modello
“ISTANZA DI ACCESSO AL CONTRIBUTO ECONOMICO”, allegato al presente atto di cui
forma parte integrante e sostanziale;
3. Di dover approvare, solo ai fini della
presente Deliberazione,
l’Allegato C - Modulo da compilare a cura del medico
convenzionato per la pediatria di libera scelta, oppure dal medico
convenzionato per l’assistenza primaria, che ha in carico l’assistito/a, per
l’attestazione di paziente in condizione di disabilità gravissima, allegato al
presente atto di cui forma parte integrante e sostanziale;
DATO ATTO che:
1. Il Dirigente del “Servizio Politiche per il
Benessere Sociale”, competente nelle materie trattate nel presente
provvedimento, ha espresso il proprio parere favorevole in ordine alla regolarità
tecnico amministrativa dello stesso, apponendovi la propria firma in calce;
2. il Direttore del Dipartimento per la Salute
e il Welfare, apponendo la sua firma sul presente provvedimento, sulla base del
parere favorevole di cui al precedente punto 1, attesta che lo stesso è
conforme agli indirizzi, funzioni ed obiettivi assegnati al Dipartimento
medesimo.
Dopo
puntuale istruttoria favorevole da parte della struttura proponente
A
voti unanimi espressi nelle forme di legge,
DELIBERA
Per
i motivi esposti in narrativa e che si intendono qui richiamati:
1. di
prendere atto che il Bilancio regionale, per l’esercizio 2016, presenta una
disponibilità finanziaria di € 200.000,00 sul cap. 71682 denominato “Sostegno
famiglie minori affetti da malattie rare e disabilità gravissima”;
2. di
approvare l’Allegato A “RICONOSCIMENTO E VALORIZZAZIONE DEL LAVORO DI CURA
DEL FAMILIARE – CAREGIVER PER L’ASSISTENZA A MINORI AFFETTI DA UNA MALATTIA
RARA E IN CONDIZIONE DI DISABILITÀ GRAVISSIMA. CRITERI E MODALITÀ PER LA EROGAZIONE DI CONTRIBUTI PER
L’ANNO 2016”, allegato al presente atto di cui forma parte integrante e
sostanziale;
3. di
approvare l’Allegato B - Modello “ISTANZA DI ACCESSO AL CONTRIBUTO
ECONOMICO”, allegato al presente atto di cui forma parte integrante e
sostanziale;
4. di approvare, solo ai
fini della presente Deliberazione,
l’Allegato C - Modulo da compilare a cura del medico convenzionato per
la pediatria di libera scelta, oppure dal medico convenzionato per l’assistenza
primaria, che ha in carico l’assistito/a, per l’attestazione di paziente in
condizione di disabilità gravissima, allegato al presente atto di cui forma
parte integrante e sostanziale;
5. di
procedere alla pubblicazione del presente atto e degli Allegati A, B e C
sul BURAT ;
6. di
procedere, inoltre, alla pubblicazione del presente atto e degli Allegati
A, B e C, sul portale della Regione Abruzzo www.regione.abruzzo.it e
sull’Osservatorio Sociale Regionale www.osr.regione.abruzzo.it
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