IL
COMMISARIO AD ACTA
Omissis
DECRETA
Per
le motivazioni espresse in premessa che integralmente si richiamano
1.
di inserire la Fibrosi Cistica fra le patologie da
sottoporre a screening neonatale, ai sensi e per gli effetti della L.. 23
dicembre 1993, n. 548, siccome modificata con L. 23 dicembre 2014, n. 190 e
della L.R. n. 102/97;
2.
di approvare il documento tecnico “Programma di
Screening Neonatale della Fibrosi Cistica” dell’ Agenzia Sanitaria
Regionale (allegato 1 – parte integrante
e sostanziale al presente atto) con il quale si definiscono gli ambiti e le
modalità di attuazione nella Regione Abruzzo del programma di screening neonatale della
Fibrosi Cistica;
3.
di definire come segue le modalità di esecuzione
dello screening neonatale sulla base delle più recenti linee guida ed evidenze
scientifiche:
a.
Dosaggio
della Tripsina sullo spot già utilizzato per lo screening neonatale
dell’Ipotiroidismo Congenito e della Fenilchetonuria. Tale analisi è affidata
al Centro Regionale di Screening istituito presso la Cattedra di Endocrinologia
dell’Università di Chieti-Pescara;
b.
Analisi
molecolare nei casi risultati positivi all’esame di primo livello delle
mutazioni del gene CFTR sui neonati risultati positivi. Tale analisi è affidata
al Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Università di Chieti-Pescara;
c.
Test
del sudore sui neonati che presentano mutazioni del gene CFTR nei due precedenti step. Tale indagine è affidata al Centro Regionale per la
cura della Fibrosi Cistica
collocato, nelle more dell’eventuale riordino delle attività di
Pediatria da effettuarsi ai sensi del Decreto del Commissario ad Acta n.
92/2015, presso la U.O. di Pediatria
del P.O. di Atri della ASL di Teramo;
4.
di stabilire che la valorizzazione delle analisi di
screening - comprensiva della gestione
dati, delle procedure di comunicazione e delle consulenze genetiche e presa in
carico sui bambini con risultati positivi -
siccome riportata nel documento di cui al punto 2) è la seguente:
-
dosaggio di Tripsina: € 11
(diconsi undici) per analisi
-
studio molecolare di 56
mutazioni + poliT: € 300 (diconsi
trecento) per analisi
-
test del sudore: € 10 (diconsi dieci) per analisi;
5.
di disporre che i Direttori Generali delle ASL – ai
fini dell’attuazione del programma di screening di che trattasi – stipulino,
entro 60 (sessanta) giorni dalla data del
presente decreto, specifiche convenzioni con l’Università di Chieti-Pescara,
dandone opportuna comunicazione al competente Servizio della Prevenzione e
Tutela Sanitaria del Dipartimento per la Salute e il Welfare;
6.
di stabilire che, ai sensi dell’art. 12 della sopra
richiamata L.R. n. 102/92 gli
oneri derivanti dall’attivazione dello screening neonatale della Fibrosi
Cistica, come delle altre malattie endocrino-metaboliche, si provvede con le
quote del fondo sanitario regionale annualmente attribuite alle ASL per il
finanziamento della spesa di parte corrente
7.
di demandare al Servizio della Prevenzione e Tutela
Sanitaria del Dipartimento per la Salute e il Welfare tutti gli adempimenti
necessari per l’attuazione del Programma di Screening Neonatale di che
trattasi;
8.
di trasmettere il presente provvedimento, per i
successivi adempimenti di competenza, ai Direttori Generali delle AASSLL, alle
OO.SS. dei Pediatri di Libera scelta nonché all’Università degli Studi di
Chieti-Pescara ed al Centro regionale per la cura della Fibrosi Cistica;
9.
di dare atto che il presente provvedimento è soggetto
a pubblicazione ai sensi dell'art. 23 del decreto legislativo 14 marzo 2013, n.
33;
10.
di pubblicare il presente provvedimento per estratto
sul Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo;
11.
di trasmettere il presente atto al Tavolo di monitoraggio del Piano di
Risanamento del Sistema Sanitario Regionale, costituito dal Ministero della
Salute e dal Ministero dell’Economia e delle Finanze, per la dovuta
validazione.
IL COMMISSARIO AD
ACTA
Dott.
Luciano D’Alfonso