IL COMMISSARIO AD ACTA

VISTA la Deliberazione del Consiglio dei Ministri dell’11 dicembre 2009, così come integrata con Deliberazioni del Consiglio dei Ministri del 20 gennaio 2012 e del 03 agosto 2012, con la quale il Presidente pro-tempore della Regione Abruzzo è stato nominato Commissario ad acta per l’attuazione del Piano di rientro dai disavanzi del settore sanitario della Regione Abruzzo;

VISTA la Deliberazione del Consiglio dei Ministri del 7 giugno 2012 con cui si è provveduto a nominare il Dott. Giuseppe Zuccatelli in funzione di Sub Commissario, avente il compito di affiancare il Commissario ad acta per l’attuazione del piano di riorganizzazione, riqualificazione e potenziamento del Servizio sanitario regionale, con specifico riferimento – per quanto concerne la materia del presente provvedimento – alla collaborazione finalizzata all’adozione dei provvedimenti necessari all’attuazione del Piano di Rientro, in coerenza con le disposizioni recate dal vigente ordinamento;

RICHIAMATI gli Accordi Stato – Regioni 138/CSR del 27 giugno 2007 “ Accordo in materia di cure palliative pediatriche” e 113/CSR del 20 marzo 2008 Accordo sul “ Documento tecnico per le cure palliative pediatriche”;

PRESO ATTO che il documento tecnico di cui al citato Accordo del 20 marzo 2008, identifica le cure palliative rivolte ai minori, come peculiari rispetto a quelle dell’adulto, in quanto rispondenti ad una tipologia e quantità di bisogni del tutto specifici, che condizionano in modo caratteristico, sia a livello programmatorio sia organizzativo, le azioni da intraprendere e i modelli organizzativi da implementare;

VISTA la Legge 15 marzo 2010 n°38, recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, con cui si è provveduto a definire – ai sensi dell’art. 2, comma 1, lett. a) l’ambito delle «cure palliative» come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata, ivi compreso il paziente pediatrico, sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”;

VISTO l’Accordo stipulato tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano,recante le Linee guida per la promozione, sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell'ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore (Rep. Atti 239/CSR del 16.12.2010);

VISTA la Deliberazione di Giunta Regionale n° 616 del 12.09.2011, avente ad oggetto “Istituzione dei Gruppi di coordinamento per l’implementazione e la gestione della Rete regionale delle cure palliative e della Rete regionale della terapia del dolore, a norma della Legge 38 del 15 marzo 2010”, così come integrata con Deliberazione di Giunta Regionale n° 300 del 21.05.2012, con la quale si è provveduto ad istituire, in attuazione del suddetto Accordo, presso la Direzione regionale Politiche della Salute il Gruppo di Coordinamento della Rete regionale delle Cure palliative, composto da professionalità della citata Direzione, dell’Agenzia Sanitaria Regionale d’Abruzzo, delle Aziende UU.SS.LL. regionali, da rappresentanti dei MMG e da professionisti universitari di comprovata esperienza;

CONSIDERATO che le surrichiamate deliberazioni attribuiscono al Gruppo di Coordinamento della Rete regionale delle Cure palliative le seguenti funzioni:

- Coordinamento e promozione del processo di sviluppo delle cure palliative a domicilio, in hospice, nelle strutture residenziali e nelle strutture ospedaliere, al fine di garantire approcci omogenei ed equità di sistema ;

- Monitoraggio dello stato di attuazione delle reti locali;

- Sviluppo del sistema informativo regionale sulle cure palliative;

- Definizione e monitoraggio di indicatori quali-quantitativi di cure palliative ivi inclusi gli standard di cui al Decreto 22 febbraio 2007, n. 43;

- Definizione di indirizzi per lo sviluppo omogeneo di percorsi di presa in carico e assistenza in cure palliative ai sensi dell'art. 2 comma 1 Legge n°38/2010;

- Promozione di programmi obbligatori di formazione continua in cure palliative coerentemente con quanto previsto dall'art. 8 comma 2 Legge n° 38 cit.;

- Promozione e monitoraggio delle attività di ricerca in cure palliative;

ATTESO CHE il suddetto Gruppo di Coordinamento della Rete regionale delle Cure palliative, istituito per l’effetto delle precitate deliberazioni, ha provveduto a redigere apposite Linee guida regionali recanti “Il malato terminale nella rete delle cure palliative: dall’ospedale al domicilio” recepite con decreto del Commissario ad acta n. 51 dell’11.10.2012 e contenenti:

1. il fabbisogno relativo ai pazienti oncologici residenti nel territorio regionale;

2. le distinte tipologie di assistenza (domiciliare, residenziale, ospedaliera e ambulatoriale) da erogarsi nell’ambito della Rete regionale per le cure palliative;

3. i criteri di arruolamento per la presa in carico del paziente terminale;

4. la definizione dei sistemi informativi per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare e residenziale;

5. l’analisi dei costi di produzione per giornata di assistenza domiciliare e residenziale e la definizione delle relative tariffe;

CONSIDERATO che, con parere prot.n.230-P del 25 giugno 2013 il Ministero della Salute d’intesa con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, in coerenza con i rilievi di cui al verbale della riunione del Tavolo congiunto dell’8 aprile 2013, evidenziava la necessità di integrare le linee guida approvate con il predetto decreto commissariale n. 51 dell’11 ottobre 2012, con apposite linee di indirizzo per le cure palliative pediatriche;

VISTO il Verbale della Riunione Congiunta del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali con il Comitato Permanente per la verifica dei Livelli Essenziali di Assistenza con il quale i competenti Dicasteri prendevano atto di quanto previamente comunicato dall’Organo commissariale con propria nota n. prot. RA/ 172524/COMM del 5 luglio 2013, nella quale, tra l’altro, si forniva assicurazione della predisposizione a breve di apposite Linee guida per gli aspetti pediatrici “ integrative di quelle già adottate con decreto del Commissario n. 51 dell’11 ottobre 2012”, da recepire con successivo provvedimento commissariale;

ATTESO CHE il Gruppo di Coordinamento della Rete regionale delle Cure palliative, nella riunione del 13 settembre 2013 appositamente convocata presso l’Agenzia Sanitaria Regionale, ha provveduto ad approvare apposite Linee guida regionali recanti “Le cure palliative e la terapia del dolore nel bambino” (Allegato 1 al presente provvedimento) contenenti:

- l’analisi di contesto e la proiezione del fabbisogno relativo ai pazienti pediatrici residenti nel territorio regionale;

- la definizione della rete locale delle cure palliative pediatriche (assistenza domiciliare, residenziale, ospedaliera, in emergenza, territoriale)

- la definizione dei criteri di arruolamento e presa in carico

- i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici della rete di cure palliative pediatriche

- i sistemi informativi e la qualità dell’assistenza

- le tariffe

- la formazione del personale e la sensibilizzazione del cittadino

RITENUTO di condividere il suddetto documento e, conseguentemente, procedere alla relativa approvazione;

PRESO ATTO che, in attuazione dell’art.5 L.15.03.2010, n.38, è in fase di predisposizione un Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sull’individuazione delle figure professionali competenti nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, nonché delle strutture sanitarie, ospedaliere, territoriali e assistenziali coinvolte nelle reti delle cure palliative e della terapia del dolore;

VALUTATO pertanto di riservare l’adozione di successivi provvedimenti di modifica/integrazione delle Linee Guida regionali all’esito del perfezionamento del prefato Accordo in sede di Conferenza Stato- Regioni;

RITENUTO, altresì, in ragione del carattere di urgenza che riveste il presente provvedimento, di procedere al relativo inoltro ai Ministeri dell’Economia e Finanze e della Salute successivamente alla sua formale adozione;

DECRETA

per le motivazioni espresse in premessa che integralmente si richiamano

- di approvare le Linee guida regionali recanti “Le cure palliative e la terapia del dolore nel bambino” di cui all’Allegato 1 al presente provvedimento, che ne costituisce parte integrante e sostanziale;

- di riservare l’adozione di successivi provvedimenti di modifica/integrazione delle citate Linee Guida all’esito del perfezionamento, in sede di Conferenza Stato-Regioni, dell’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sull’individuazione delle figure professionali competenti nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, nonché delle strutture sanitarie, ospedaliere, territoriali e assistenziali coinvolte nelle reti delle cure palliative e della terapia del dolore;

- di inviare il presente provvedimento, per i rispettivi adempimenti di competenza, ai Direttori Generali delle Aziende UU.SS.LL. della Regione Abruzzo nonché al Servizio Gestione flussi informativi, mobilità sanitaria, procedure informatiche e Emergenza Sanitaria della Direzione regionale Politiche della Salute;

- di trasmettere il presente provvedimento ai Ministeri della Salute e dell’Economia e Finanze per la sua successiva validazione;

- di pubblicare il presente provvedimento nel Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo (B.U.R.A.).

IL COMMISSARIO AD ACTA

Giovanni Chiodi

Segue allegato

Allegato 1